Obecně prospěšná společnost Život dětem opět obdarovávala nemocné děti z prostředků vybraných v rámci podzimní sbírky Srdce dětem, která organizace každoročně pořádá ve spolupráci s řetězcem Lidl, na jejichž prodejnách se vloni podařilo nasbírat neuvěřitelných 38 milionů korun. Další ze sbírky obdarovanou se v nedávných dnech stala malá Elinka z Pardubic, která trpí spinální svalovou atrofií druhého typu. I přes léčbu drahou genovou terapií Zolgensma zůstala upoutaná na vozíčku.
„Elinka se narodila jako úplně zdravé miminko. Brzy se začala přetáčet na bříško, zvedala hlavičku a pásla koníky. Ve třech měsících došlo najednou k zásadní změně. Přestala pást koníky, nezvedala nožičky a celkově vypadala jako hadrová panenka. Mamince se to vůbec nelíbilo, zvláště proto, že mají v rodině cystickou fibrózu a spinální svalovou atrofii, která se nakonec bohužel potvrdila i u Elinky,“ popisuje životní Elinčin životní příběh ředitelka Života dětem Maria Křepelková.
Spinální svalová atrofie způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce, a nakonec sval nejdůležitější, srdce.
„Lékaři rodičům řekli, že mají dvě možnosti, buď nemoc své dcery přijmou, nebudou proti ní nijak bojovat a holčička je přibližně do roka a půl opustí, nebo jí dají šanci na život a přistoupí na aplikaci drahé Spinrazy do páteřního kanálku, a to třikrát ročně. Rodiče neměli o čem rozhodovat, samozřejmě chtěli své holčičce dát naději. Už po aplikaci první dávky Spinrazy začala Elinka dělat pokroky,“ pokračuje Maria Křepelková.
V osmi měsících schválila zdravotní pojišťovna pro Elinku nesmírně drahou genovou léčbu Zolgensmu, která se podává jenom jednou za život. Spinraza ani Zolgensma nedokážou spinální svalovou atrofii vyléčit, ale zvládají její projevy zastavit. Důležité je s postiženým pravidelně rehabilitovat. V případě Elinky a její rodiny to třeba představuje pravidelné návštěvy na hipoterapii, plavání, ergoterapii či intenzivní neurorehabilitaci. I když všechny tyto aktivity Elince nesmírně pomáhají, zdravotní pojišťovny je nehradí.
„Když jsme Elinku navštívili, ukázala nám, jak rychle se pohybuje po bytě na vozíčku a jak hezky se udrží v sedu i chvilku s chodítkem ve stoje. Prostě dělá velké pokroky, a to hlavně zásluhou laskavých lidí, bez kterých by si rodina veškerou nadstandartní péči o svou nemocnou holčičku nemohla dovolit,“ vysvětluje ředitelka Křepelková.
Předání šeku na částku výrazně převyšující sto tisíc korun se spolu se zástupci Života dětem a Lidlu zúčastnil také divadelní a televizní herec Josef Pejchal. Herce Východočeského divadla v Pardubicích, mohou diváci znát například ze seriálů Ordinace v Růžové zahradě nebo Modrý kód. Sám má dvě děti a rád přišel rodinu malé Elinky podpořit.
„Umím si představit, jak je to všechno pro rodiče náročné, zvlášť, když rodina nemá tady v Pardubicích podporu babiček a dědečků, ale je to i krásně náročné, protože to všechno rodiče dělají z lásky, prostě dávají srdce svým dětem, celá rodina. To je prostě úžasné. A já si myslím, že je dobré o tom vědět, protože tohle může potkat kohokoliv, nikdo si to sám nevybral. I proto je třeba pomáhat,“ komentoval návštěvu sám herec Josef Pejchal.
Sbírka Srdce dětem se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem o. p. s. Za dvanáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 285 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.
Foto: Srdce dětem
