Ročně je v České republice zhruba padesáti dětem diagnostikováno genetické onemocnění Cystická fibróza. Chorobou postihující především dýchací cesty stále patří mezi vzácná a bohužel stále nevyléčitelné onemocnění. Moderní medicína však postupuje rychle. Nadějí pro postižené je, že nemoc je v současnosti snadněji léčitelná. Pacientům trpícím cystickou fibrózou se tak značně prodlužuje, ale především zkvalitňuje život.
Děti postižené tímto onemocněním se zpravidla říká »slané děti«. Na vině je porucha transportu solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách těla. To způsobuje zahlenění, které nejvíc postihuje dýchací a trávicí soustavu. Proto se vedle farmakologické léčby rodinám s takto postiženými dětmi doporučuje pobyt u moře. Jednoduše proto, že jim slaná voda a mořský vzduch téměř zázračně pročistí nemocí ohrožené plíce.
Adrianka z Březníku odjela k moři
I přesto, že se informovanost o cystické fibróze je díky pacientské organizaci CF klub či České asociaci vzácných onemocnění stále zlepšuje, není povědomí o její existenci stoprocentní. O tom, že taková nemoc existuje, se poprvé dozvěděli i rodiče malé Adrianky v momentě, kdy jim byla lékaři sdělena takto šokující diagnóza jejich dcery.
„Dozvěděli se, že při cystické fibróze pracuje špatně především slinivka, a proto takto nemocní musejí mít vysokokalorickou dietu a před každým jídlem polykají enzymy. Aby ochránili plíce, pravidelně inhalují. Proto Adrianka minimálně třikrát denně inhaluje, potom následují dechová cvičení, odkašlání a pokud je to nutné, dochází na odsávání,“ popisuje Maria Křepelková z obecně prospěšné organizace Život dětem, která spolu s řetězcem Lidl pořádá sbírku Srdce dětem.
Doma rodiče dodržují přísný hygienicko-epidemiologický režim, dezinfikují všechny odpady, veškeré volně přístupné plochy a snaží se, aby se holčička nesetkávala s bakteriemi.
„Proto se musí vyhýbat všem stojatým vodám, nesmí do veřejných bazénů, ani do rybníka, na pískoviště, nesmí se hrabat třeba v hlíně. Zvláště v době covidu byli rodiče Adrianky vyděšeni tak, že raději nechodili ani do obchodu, nesmírně se báli, že by mohli svou holčičku smrtelně ohrozit. Pokud totiž Adrianka onemocní, dostává minimálně na čtrnáct dní silné dávky antibiotik nebo může dokonce skončit na dýchacím přístroji v nemocnici. Rodiče s nadějí vyhlížejí nový lék, který by jejich holčičce mohl život prodloužit. V současné době na něj ale nemají nárok,“ doplňuje Křepelková.
Prozatím se lidé s cystickou fibrózou dožívají 30 až 35 let, záleží na tom, v jakém stavu mají plíce. I proto žije Adrianka tak trochu v izolaci, protože rodiče věří, že s vývojem medicíny se objeví další a další léky a příležitosti, které dokážou život jejich krásné holčičce prodloužit.
Jednou takovou byl ozdravný pobyt v řecké obci Velika, na který se Adrianka s rodinou dostala zásluhou sbírky Srdce dětem, která se koná každoročně před Vánoci v prodejnách Lidl pod záštitou obecně prospěšné společnosti Život dětem.
„Rodiny s vážně nemocnými dětmi to mají skutečně nesmírně těžké, zvláště v dnešní době, kdy nevědí, co z potřebných věcí zaplatit dříve. Proto je nesmírně důležité, že se lidé dovedou spojit a společnými silami podpořit ty, kteří se bez této pomoci neobejdou. Velký dík všem, kteří do sbírky Srdce dětem přispívají. Za jedenáct let konání sbírky Srdce dětem přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 247 milionů korun,“ pochvaluje si Maria Křepelková.
Předání daru rodině malé Adrianky přímo u nich doma v Březníku na Vysočině byla vedle Marie Křepelková tradičně přítomna i zástupkyně společnosti Lidl Eliška Froschová a herečka pražského Divadla Na Fidlovačce a maminka malého Barnabáše Bára Mošnová.
„Do téhle chvíle jsem vůbec netušila, co všechno tato nemoc obnáší. Samozřejmě jsem už o ní slyšela, ale po rozhovoru s maminkou Adrianky jsem úplně v šoku. Je neuvěřitelné, že neztrácí vnitřní sílu a je obdivuhodné, kolik má v sobě pozitivní energie. Vůbec nechápu, kde dobíjí baterky, protože to chce strašně moc sil. Smekám před ní i před celou rodinou,“ svěřila se svými pocity herečka.
Foto: Život dětem
