Po dobu jednoho roku jsme sledovali osudy sedmi lidí, kteří každý sám za sebe a každý po svém bojovali se smrtelnou nemocí. Všichni využili paliativní péči určenou lidem v pokročilém nebo terminálním stádiu nemoci – někteří v lůžkovém zařízení nebo v onkologické ambulanci, jiní se spolehli na své blízké a podporu mobilního paliativního týmu. Sedmidílný cyklus sběrných dokumentů Život se smrtí o lidech různých věkových skupin, kterým lékaři oznámili definitivní diagnózu, připravili autorka projektu Šárka Horáková Maixnerová, dramaturg Richard Hýsek a režisérka Petra Všelichová. Život se smrtí od 19. března na ČT1, vždy ve středu od 21 hodin.
O spoustě věcí hovoříme otevřeně, jen kolem smrti chodíme po špičkách. V době, kdy stále častěji diskutujeme o možnosti svobodně zvolit způsob odchodu ze života, v době, kdy narůstá antagonismus mezi generacemi a být starý či nemohoucí není dostatečně cool, v době, kdy jsme umírání odklidili do nemocnic a zdráháme se být našim umírajícím nablízku, přichází tvůrčí producentská skupina Lenky Polákové s tématem, které zajímá každého z nás, ale o kterém se teprve musíme naučit otevřeně hovořit.
Autorka projektu a scenáristka Šárka Horáková Maixnerová k tomu říká: „Byly doby, kdy se nemluvilo o sexu, a přesto se lidé rodili. Dnes se nemluví o smrti, a přesto stále umíráme. V mém životě je několik zážitků spojených s nenávratným odchodem blízkých, které mne inspirovaly k tomu, abych nabídla ČT námět na pořad, o němž se domnívám, že televizní diváky osloví a že jeho poselství porozumí.“
Věra, Tomáš, Anna, Kája, Miluška, Magda a Mirko se na začátku ocitají každý v jiném stádiu nemoci. Každý má jinou prognózu, ale každý si v sobě nese tu svou porci naděje či smíření. Sledujte s námi cyklus, který otvírá řadu třináctých komnat a vyslovuje otázky. Takové, na které se sami ostýcháme odpovídat nahlas. O to víc je zapotřebí ocenit otevřenost, se kterou se tvůrci pořadu rozhodli rozkrýt toto téma na televizní obrazovce.
Psycholožka Laura Janáčková připomíná: „Obecně platí, že v Evropě se v posledních sto letech významně změnil životní styl. Většina lidí žije ve městech, soužití tří generací pod jednou střechou je spíše výjimečné. Smrt potkáváme jen ve zkreslené podobě na obrazovkách televizí a na plátnech kin. Nevíme, jak vypadá ta opravdová.“
Ve většině z nás je zakořeněn strach ze smrti, ještě větší strach máme z procesu umírání. Z fyzické bolesti, utrpení, bezmoci, ztráty lidské důstojnosti, odloučení a hlavně ze samoty. Asi 75 procent lidí umírá v nemocnicích a jiných zařízeních, podle průzkumu veřejného mínění chce ale stejný počet lidí zemřít doma. 20. a 21. století přineslo nekonečnou samotu v umírání. Dnešní doba, ve snaze o vědecké pochopení smrti, přináší citovou chladnost do procesu jejího přijetí jako součásti lidského života.
Cyklus dokumentů Život se smrtí přináší na televizní obrazovky formát, který je pro veřejnoprávní vysílání novinkou. Prostřednictvím skutečných příběhů vyzývá k úvahám, které počítají s kontroverzní reakcí, ale i souzněním.
7 osudů Života se smrtí
Věra
Osobitá, inteligentní žena, původní profesí rentgenoložka. Rakovina, se kterou se už jednou úspěšně utkala, se jí vrátila po šesti letech. Souhlasila s tím, aby televizní kamera byla nablízku jejímu bilancování se životem, setkávání s přáteli i loučení s maminkou. Potřebnou péči nalezla v domově Pod střechou, významnou pomoc jí poskytla zdravotní sestra mobilního paliativního týmu Anna. To podstatné stačila říct velmi srozumitelně a mnoha zajímavými způsoby.
Tomáš
Měl zcela prozaickou profesi v metru, ale zároveň celoživotní vášeň, a tou byl film. Na filmovém pásu se objevoval jako komparsista nebo kaskadér, v mezidobí dělal rekvizitáře a technika kamery. Ve svém volném čase sportoval, cestoval, miloval dobrodružství, nepil ani nekouřil. Nečekané zhoršení zdravotního stavu přišlo náhle. Jeho nález na plicích se ukázal jako neléčitelný. Odmítl dlouhodobý pobyt v nemocnici a svěřil se do péče své manželky a syna s podporou domácího hospice.
Anna
Jako onkoložka se s léčbou zhoubných onemocnění a s odcházením nevyléčitelně nemocných setkává denně. Když si nahmatala bulku v prsu, uvědomila si, že i jí samotné se něco podobného může také týkat. Právě ona v průběhu pořadu poskytuje dvojí možný pohled – ze strany odborného lékaře i pacienta. Je mimořádně otevřená, věcná, dokáže divákům moudře zprostředkovat situaci, tak jak se vyvíjela. S tvůrci dokumentu spolupracovala celá rodina – manžel, pět dětí, přátelé. Spolu s nimi přišla na obrazovku i otázka víry.
Kája
Rakovina jí zachránila manželství. Doma měli před rozvodem, když Kája onemocněla. Její muž pro ni, v rámci vlastní relaxace, postavil dům a ona se do něj poprvé po dvaceti letech manželství opravdu zamilovala. Seznámíme se s celou rodinou i přáteli. Působí dojmem lehkomyslné, temperamentní bytosti, která má tendenci svou situaci podceňovat, ale je to skutečně tak? Během natáčení se setkala s Hanou Zagorovou, se svojí nejoblíbenější zpěvačkou. Určitě si měly o čem povídat.
Miluška
Milušce na rakovinu zemřel první manžel. Druhý ji opustil po desáté chemoterapii. Zůstala sama se dvěma dětmi ve vesnici na úpatí Jeseníků. Diagnózu se dozvěděla po telefonu. Její léčba je náročná, onemocnění velmi vážné. Ona je však optimistická. Chodí ráda do přírody. Chtěla by vystoupat na Sněžku. Věcně hovoří o smrti, na její příchod je připravená, má nadepsané obálky pro děti, kam co poslat a jak se dál zařídit. Její dcera Katka studuje kvůli maminčině nemoci zdravotní školu.
Mirko
Rozloučil se v Americe se svou rodinou a po letech strávených v exilu se vrátil do Prahy. Má za sebou dobrodružnou životní dráhu, kromě jiného je také veteránem války ve Vietnamu. Praha i jeho přátelé se od šedesátých let, kdy odtud odcházel, proměnili. Přesto je to stále ten domov, kde hledá pomoc a zastání. Jeho chlapská filozofie je obsažena v přání zemřít vestoje. Vlídně nabídnutou ruku k pomoci našel u své přítelkyně a v domácím hospici.
Magda
Se svým manželem žije tato stavební inženýrka v malé obci na Brněnsku. Miluje spolkový život a i přes těžké onemocnění se do něj zapojuje. Setkali jsme se s ní v okamžiku, kdy byla v péči paliativního onkologického pracoviště v Brně. I v jejím případě došlo k recidivě onemocnění, které bylo před lety úspěšně odléčeno. Jejím největším přáním je být co nejdéle soběstačná a svou vlastní budoucnost odměřovat krátkými časovými horizonty, vedoucími k naplnění malých i větších soukromých radostí. Její mikrosvět, to je vedle manžela také dcera a vnoučata.
Rozhovor s autorkou projektu Šárkou Horákovou Maixnerovou
Co vás inspirovalo k tomuto pořadu?
Trojí vlastní zkušenost, když jsem se sama starala o umírající. Zůstala mi pak spousta otázek, na které jsem hledala odpovědi.
Bylo těžké oslovit sedmero respondentů k tomu, aby pustili televizní kameru tak blízko do svého soukromí?
Oslovovali jsme případné respondenty přes domácí hospic Cesta domů a jednotlivé paliativní onkology. Lapidární odpovědí je reakce respondentky Káji: „Kdyby to mělo pomoct jednomu jedinému člověku, tak to přece zato stojí!“
Jaké očekáváte reakce diváků?
Rozporuplné. Ti, komu už někdo umřel, nebo s vlastní smrtelností počítají, přijmou zkušenosti »našich« umírajících a jejich rodin a přátel jinak, než ti, kteří se s lidskou konečností nesetkali. Ať už reálně, nebo v myšlenkách. Pro někoho je umírání tabu, tak jak kdysi bylo narození, nebo v době ne tak dávné, různé druhy postižení.
Znáte nějaký podobný pořad ze zahraničí?
Ano, zejména v Holandsku byl podobný formát velmi úspěšný. Nicméně i v zemi, kde je společnost tomuto tématu otevřená, vzbudil velké emoce všeho druhu.
Při natáčení jste potkali řadu lidí, kteří pečují o své umírající příbuzné. Co jim pro to, aby mohli poskytovat tuto péči, nejvíc schází a co by měla naše společnost pro takové lidi udělat?
Zhruba osmasedmdesát procent lidí chce zemřít doma a stejné procento umírá v nemocnici nebo v léčebnách. Jakákoliv náprava této disproporce – od lidského pohledu na věc po změnu legislativy a přístupu pojišťoven – bude jistě jen ku prospěchu. Pro začátek stačí tohle téma odtajnit a dát mu konkrétní tváře.
Který ze zachycených osudů vás nejvíc zasáhl?
To by byla Sofiina volba, během roku zemřeli čtyři naši přátelé – sociální vazby jsou mnohem rychlejší a silnější na konci života než v jeho průběhu – a s dalšími třemi jsme stále v kontaktu. Stejně tak, jako s pozůstalými a přáteli …
Jak velkou roli při starosti o nevyléčitelně nemocné hraje víra, jsou věřící pokornější ve svém údělu pečovatele? A jak sami umírající – měli jste možnost srovnat jejich odcházení s přístupem těch, kteří v žádnou formu posmrtné existence nevěří?
Myslím, že nikdo z nás nezaznamenal žádné potvrzení obecných klišé. Prožili jsme čtvero odchodů a tři radostné návraty. Praktikující katolička je jen jedna ze sedmi. Obecně platí spíš to, že jak člověk žije, tak odchází. Je-li věřící v životě, na konci jde stejným směrem. Není-li, jde svým tempem, svým směrem.
Měli jste možnost seznámit se s úrovní speciálních zdravotnických zařízení a porovnat je mezi sebou? Co těmto pracovištím nejvíc schází, aby mohla poskytovat odpovídající péči?
V rámci příprav na natáčení jsme kamenná zařízení navštívili, ale náš projekt je o tom, jak důstojně a bez bolesti zemřít doma v kruhu rodiny a přátel. Neřeší úroveň a nedostatky. Je o lidskosti.
Rozhovor s kreativní producentkou ČT Lenkou Polákovou
Co vás inspirovalo k tomuto pořadu?
Téma umírání je v naší zemi stále tabu. Žijeme ve světě, který sází na mládí, akčnost, dynamičnost, úspěch, bohatství. Mnohdy se chováme, jako bychom měli žít věčně. Smrt a umírání odsouváme ad acta, umírající odklízíme do nemocnic, LDNek, domovů důchodců, smrti se bojíme. Navíc 50 let komunistického režimu zcela narušilo někdejší rodinnou pospolitost, lidé žijí odděleně, několikagenerační soužití je naprostou výjimkou. Dříve byla smrt vnímána od dětských let jako něco, co k životu prostě patří, nelze před ní zavírat oči, je třeba se naučit s ní žít, přijmout ji jako přirozenou součást života.
Autorka projektu Šárka Horáková Maixnerová se tématu osobně i profesně dlouhodobě věnuje, napsala na toto téma knížku, pomáhala jako dobrovolnice, vedla dlouhé rozhovory s lidmi, jejichž dny byly sečteny. Její vyprávění o tužbách, potřebách, hodnotách těchto lidí mne osobně velmi zasáhlo. Většinově se všichni shodují na významu nejbližší rodiny a přátel; na potřebě mít někoho takto blízkého do samého konce blízko u sebe; najednou ztrácí význam všechna sláva a bohatství. Několik let jsme o tomto tématu hovořily, než uzrál do podoby televizního cyklu a ten se poté i díky odvaze současného managementu České televize podařilo prosadit do vysílání.
Znáte nějaký podobný pořad ze zahraničí?
Nejotevřenější přístup k tématu umírání mají země Beneluxu a severské země. Jistou inspirací pro nás byl holandský cyklus Over my dead body, který velmi úspěšně běží již v několikáté řadě.
Bylo těžké oslovit sedmero respondentů s tím, aby pustili televizní kameru tak blízko do svého soukromí?
Nebýt letité zkušenosti autorky – těžko by se nám to povedlo. Takovýto formát samozřejmě nemůže projít klasickým castingem; lidé, kteří do projektu vstoupí, musí mít ke štábu absolutní důvěru a nesmí se obávat jakéhokoliv zneužití. Autorka získala pro spolupráci řadu paliativních lékařů a zejména všechny pracovníky a spolupracovníky hospicu Cesta domů, kterým patří naše obrovské poděkování za vše, co pro celý projekt udělali.
Během dvou let, kdy cyklus vznikal, tvůrci kontaktovali mnohem více lidí, než se jich nakonec v cyklu objeví. Ti, kteří našli odvahu podělit se o svůj osud, tak činili zejména s vědomím potřeby odbourávání tabu, která smrtelné nemoci a umírání dosud provázejí. Za sebe musím říct, že se před odvahou jejich i jejich nejbližších rodinných příslušníků hluboce skláním a velmi pokorně a upřímně jim děkuji. Všichni vstoupili svými osudy a příběhy také do životů celého realizačního týmu.
Jaké očekáváte reakce diváků?
Jsme na ně všichni velmi zvědaví – neočekáváme jednoznačné přijetí, otevíráme velmi kontroverzní téma, které u nás dosud nikdy takto zpracováno nebylo. Věříme, že projekt může napomoci k otevření veřejné diskuse, že může pomoci k řešení financování hospicové či jiné alternativní péče o těžce nemocné a umírající. Již v průběhu realizace jsme kontroverzní reakce zaznamenávali – od nadšeného přijetí, že se konečně někdo k takovému tématu postavil čelem a ukáže životní realitu, po zcela odmítavý postoj ve smyslu: toho já se bojím, na něco takového se nikdy dívat nebudu. Ti, kteří tu odvahu najdou, poznají, že smrt a umírání není jen smutek a deprese, že vše záleží jen na nastavení konkrétního člověka a jeho celoživotních vazbách. A také uvidí, že existují organizace, které mohou výrazně pomoci vše zvládnout důstojně, pozitivně a se ctí.
Umírání je velké, citlivé a v tomto případě neobvykle pojaté téma. Jaký základní postoj nebo vzkaz byste spolu s ostatními tvůrci dát takto najevo?
Smrt sama o sobě není zlá a k životu prostě patří. Zlá je samota a opuštění.
Rozhovor s doktorkou Irenou Závadovou, primářkou týmu mobilní specializované péče
Jak vnímáte snahu České televize přinést ve formě dokumentárního cyklu na televizní obrazovku téma umírání?
Jednoznačně pozitivně. To, že nějaké téma není ve společnosti populární, je na okraji zájmu, je tabuizováno, podbarveno mýty a pověrami by právě veřejnoprávní televizi mělo vést k tomu, aby se takovému tématu věnovala. Nechceme-li o něčem slyšet, neznamená, že se to nestane. To je magické myšlení, které ale vede do temnoty. Pokud nějaké téma tabuizujeme, zakrýváme, jen zhoršujeme obavy, které okolo panují. Pověstný »bubák ve tmě« nabývá obludných rozměrů. Tabuizace tématu smrti a umírání zhoršuje utrpení všech, kterých se týká – nemocných, jejich rodin a vlastně svým způsobem i zdravotníků, kteří ztrácejí svobodu a odvahu o nechtěném tématu mluvit. Nemocní a jejich blízcí mohou pak přijít o čas, který patří v životě k těm nejdůležitějším. I jednoznačně omezený čas může mít hluboký smysl, může přinést mnoho pozitivního. Nemocní i jejich rodiny náhle objevují skryté síly, odvahu, přátelství a smysl ve zbývajícím životě. Konec života rozhodně nemusí a není plný jen a jen utrpení, bolesti, ztrát a loučení.
Jaké budou – podle vás – reakce diváků? Myslíte si, že my všichni, jako lidé 21. století umíme věcně a při tom s potřebnou mírou empatie přistupovat k umírání svých bližních, anebo můžeme očekávat převahu odmítavých reakcí?
Zcela určitě budou reakce velmi rozmanité. Nepochybně se najdou velcí odpůrci veřejné rozpravy nad smrtí a umíráním. Sama jsem zažila rozčilený telefonát posluchače rozhlasu, kterého rozzlobilo večerní povídání o hospicové péči. Na noc přeci není dobré slyšet o smrti. Troufám si ale tvrdit, že větší část reakcí bude pozitivních. Každému z nás již někdo zemřel nebo zemře – prarodiče, rodiče, někdy dítě, přítel, soused. Může být úlevné, moci konečně o tomto tématu mluvit. Sami nemocní a jejich nejbližší často popisují úlevu z toho, že si mohou o své nevyléčitelné nemoci promluvit otevřeně, že nemusí hrát před ostatními žádnou hru. Konečně se mohou podělit o své obavy z toho, co je čeká, kam se jejich život ubírá, ale také o naděje, které mají.
Při natáčení jsme potkali řadu lidí, kteří pečují o své odcházející příbuzné. Co jim pro to, aby mohli poskytovat tuto péči v soukromí rodiny, nejvíc schází a co by měla naše společnost pro takové lidi udělat?
To by byla otázka spíše právě pro pečující. Ale pokud mohu soudit, tak jednoznačně velmi často chybí dostatek informací a podpory. Informací o tom, co se s jejich blízkým děje, co se ještě dít může, co se dá pro umírajícího udělat, aby jeho utrpení bylo co nejmenší. Chybí informace o časovém rámci – může se to zdát kruté, ale vědět, zda budu pečovat rok nebo měsíc může podstatným způsobem ovlivnit to, kde a jakým způsobem budu hledat zdroje a možnosti jak v péči pokračovat. Podpora chybí jak ze strany zdravotníků, tedy profesionálů, tak také na straně státu. Rodiny často narážejí ne nepochopení zdravotníků. Systém zdravotní péče o ty, kteří nejsou schopni dojít k lékaři a přitom nechtějí být v nemocnici, u nás prakticky nefunguje. Ani systém podpory a péče pro rodinné příslušníky, kteří chtějí o své blízké pečovat delší dobu, není bohužel dostatečně rozvinut. Zůstanete-li s těžce nemocným příbuzným doma, pravděpodobně ztratíte práci, ztratíte kontakty s okolím, zhoršíte šanci na to, že se Vám jednou podaří znovu práci najít. To je ale jistě jen pár překážek, které mohou bránit příbuzným v poskytování péče.
Jak velkou roli při starosti o nevyléčitelně nemocné hraje víra? A jak je to u samotných umírajících – je smíření se smrtí větší u věřících než u těch, kteří v žádnou formu posmrtné existence nedoufají?
Musím věřit, že to co dělám, má smysl. Že mohu pomoci, prospět, ulevit. Ale to asi není to, na co jste se ptali. Pravdou je, že mnoho těch, kteří profesionálně pracují s umírajícími a jejich rodinami, je věřících, ale rozhodně to neplatí stoprocentně. Hospicová péče je určena všem umírajícím bez rozdílu víry a vyznání. I Ti, kteří takzvaně v nic nevěří, potřebují podporu při hledání smyslu v životě, kladou si otázky po smyslu jejich vlastního života, chtějí, aby tu až zemřou, zůstalo něco, co je bude připomínat. Chtějí vědět, že nežili marný život. A mohu-li soudit z vlastní zkušenosti práce v hospici, smířit se s vlastní smrtelností je stejně těžké pro věřící i nevěřící.
Vaše Cesta domů byla dokumentaristům z České televize na blízku, stejně jako i jiná odborná pracoviště nebo hospice. Co vy nebo vám podobná pracoviště v současné situaci nejvíc postrádáte?
Postrádáme jednoznačný koncept podpory pro rozvoj paliativní a hospicové péče ze strany státu. Všichni obyvatelé České republiky jednou zemřou, mnoho z nich by jistě žilo kvalitnější život s nevyléčitelnou nemocí, kdyby existoval systém paliativních ambulancí jak v nemocnicích, tak v terénu. Kdyby domácí hospicová péče s multidisciplinárním týmem – lékař, sestra, sociální pracovník, psychoterapeut, kaplan a další – byla plně a dostatečně hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Kdyby stejně dobře byly financovány lůžkové hospice, které často nevědí, zda ještě příští měsíc budou mít dost finančních prostředků na péči o umírající.
Tvůrci Života se smrtí
Autorka projektu: Šárka Horáková Maixnerová
Dramaturg: Richard Hýsek
Střih: Jaromír Vašek
Zvuk: Otakar Mandelík
Produkce: Lenka Pchálková
Kamera: Krunoslav Kiko Keteleš
Režie: Petra Všelichová
Výkonný producent: David Boháč
Kreativní producentka ČT: Lenka Poláková
Foto: Česká televize
