Herečka Jitka Čvančarová představila už osmý charitativní kalendář, který pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Na snímcích fotografky Lucie Robinson se v něm objeví přední čeští tanečníci včetně Petra Čadka. Sto procent výtěžku z kalendáře, jehož patrony se stali i topmodelka Pavlína Němcová, moderátoři Gabriela Lašková a Roman Šebrle nebo výtvarník MUSA, je věnováno na podporu nemocných.
Jitka Čvančarová coby patronka organizace DEBRA ČR pomáhá lidem, především dětem, s nevyléčitelnou a velmi bolestivou nemocí motýlích křídel už deset let. „Kalendář byl pro nás cestou, jak lidem ukázat, co obnáší život s nemocí motýlích křídel. Cestou, jak přiblížit, co prožívají a jak se cítí ti, které zradila vlastní kůže. A jakkoli jsme tomuto projektu od počátku věřili, nečekali jsme, jak velký kus práce za těch osm let odvede. Dnes už nemoc motýlích křídel není tabu ani běžně neznámý pojem, a to našim pacientům výrazně usnadňuje jejich sociální život,“ říká Jitka Čvančarová a dodává: „Letošní ročník je proto věnován všem našim pacientům a jejich rodinám. Jako hold jejich statečnosti a neuvěřitelné životní síle. Tu také ztvárňují jednotlivé fotografie Lucie Robinson. Je to síla člověka, která uvádí svět do pohybu. Proto je pohyb hlavním motivem snímků, na kterých jsme spolupracovali s předními tanečníky, jako je Nataša Novotná, dcera zpěváka Jiřího Korna Kristýna Kornová, Zuzana Šimáková, Petr Čadek a mnozí další.“
Patronem letošního kalendáře se stali dlouholetí podporovatelé organizace DEBRA ČR topmodelka Pavlína Němcová, výtvarník MUSA a nově také Roman Šebrle a Gabriela Lašková, kteří se rozhodli pomáhat lidem s nemocí motýlích křídel po osobním setkání s pacienty.
Tváří kalendáře se letos stala Katka, dívka s nemocí motýlích křídel, které se navzdory její chorobě, jež silně postihuje i kůži rukou a způsobuje srůsty prstů, daří studovat na pražské konzervatoři hru na saxofon. A ukazuje, jak silnou vůli překonávat každodenní bolest lidé s nemocí motýlích křídel mají.
Fotografie v kalendáři DEBRA ČR na rok 2018 tak zahrnují i motiv grafické »chyby«, která reprezentuje právě vadný gen, jenž způsobuje nemoc motýlích křídel. Za výtvarným zpracováním stojí Lin Kunčická.
Tvůrci kalendáře: fotografie – Lucie Robinson, koláže – Lin Kunčická, patronka – Jitka Čvančarová
Nemoc motýlích křídel
Nemoc motýlích křídel je vrozené onemocnění kůže a patří mezi takzvané vzácné choroby. U nás jí trpí přibližně 300 lidí. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život pacientů zlepšovat.
S tím pomáhá organizace DEBRA ČR, která se u nás jako jediná zaměřuje výhradně na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Funguje při specializovaném lékařském centru v Brně, kam se sjíždějí pacienti z celé České republiky i ze zahraničí. Poskytuje jim psychologické, výživové či sociální poradenství, zajišťuje ozdravné pobyty, výživu i drahé krycí materiály. Je oporou všem pacientům s touto nevyléčitelnou chorobou i jejich rodinám.
Foto: www.debra.cz / Lucie Robinson
