Olga Joklová se v květnu 2015 stala držitelkou Ceny Olgy Havlové za osvětu v oblasti u nás málo známé nemoci motýlích křídel. Za několik měsíců na to svému onemocnění sama podlehla. Její báseň, Chtěla bych letět jako pták, nyní ve spotu na podporu stejně nemocných recituje Jiří Bartoška a další osobnosti, které se staly tvářemi letošní kampaně organizace DEBRA.
Jiří Bartoška se už po čtvrté zapojil do osvětové kampaně na podporu lidí s nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. Spolu se svými nejbližšími spolupracovníky z Mezinárodního festivalu Karlovy Vary se objeví na jedné z třinácti fotografií kalendáře organizace Debra, která už sedm let touto cestou upozorňuje na zdravotní i sociální problémy, kterým lidé s tímto vzácným genetickým onemocněním čelí.
„Když jsem se před několika lety seznámil s prací organizace DEBRA, překvapilo mě, že nemoc, jíž její klienti trpí, má paradoxně poetický název – nemoc motýlích křídel. Lidé, kteří s touto chorobou bojují, rozhodně nemají lehký život, který motýl symbolizuje. Naopak, každý drobný praktický úkon, jaký ostatní dělají s lehkostí, představuje pro tyto nemocné neuvěřitelně těžký zápas,“ říká Jiří Bartoška a dodává: „Proto je dobře, že mají kolem sebe lidi z Debry, kteří jim pomáhají tu obrovskou tíhu motýlích křídel nést. Za to si organizace DEBRA zaslouží naše uznání a naši dlouhodobou podporu.“
Letošní ročník kampaně podpořili Jiří Bartoška a další osobnosti i v krátkém videu, jehož hlavním motivem se stala báseň, kterou napsala Olga Joklová. Pacientka, která prožila s nemocí motýlích křídel třicet náročných let, během nichž dokázala najít sílu a energii, aby osvětou pomáhala i ostatním, stejně nemocným lidem.
„Informovanost o nemoci motýlích křídel se postupně zvyšuje, dříve se nás lidé báli, sama jsem zažila šikanu, nejen ze strany dětí. Velkou zásluhu na tomto zlepšení má i charitativní kampaň organizace DEBRA,“ řekla Olga bezprostředně poté, co loni za svoji činnost na poli osvěty převzala Cenu Olgy Havlové. I přes velké bolesti pak pomáhala šířit povědomí o své chorobě do svých posledních dní.
„O této nejhorší nemoci je potřeba otevřeně mluvit na všech rovinách, dělat osvětu, aby lidé, kteří se s pacientem setkají, věděli, jak se zachovat… Na jedné procházce s Olgou jsem se setkávala s nemilými pohledy kolemjdoucích, ráda bych, aby se tyto pohledy proměnily,“ říká Liběna Rochová, která se v letošním ročníku kalendáře objeví na fotografii, která je vzpomínkou právě na Olgu Joklovou. „S Olgou mě pojilo silné a výjimečné přátelství, byl to Anděl na zemi, který nám dával »lekce života«. Metál zaslouží i její maminka.“
Kalendář organizace DEBRA
Kalendář je součástí osvětové kampaně organizace DEBRA, jejíž patronkou je už mnoho let herečka Jitka Čvančarová. Každý rok jde sto procent výtěžku z prodeje kalendářů a diářů na pomoc pacientům, kteří se narodili s nemocí motýlích křídel.
Autorem konceptu letošního kalendáře, stejně jako spotu s básní Olgy Joklové, je režisér Jan Pavlacký.
Podívejte se na spot s Jiřím Bartoškou zde:
Foto: DEBRA
