Hemofilie je vzácná dědičná choroba, kterou v celé ČR v současnosti trpí více než tisícovka pacientů.1 Navzdory nízkému počtu diagnostikovaných osob však patří léčba hemofilie k těm nejnákladnějším z hlediska zdravotní péče. Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra ČR (ZP MV ČR) na léčbu hemofilie loni vydala téměř šedesát milionů korun.
ZP MV ČR měla v loňském roce mezi svými 1,3 miliony klientů celkem 65 pacientů s poruchou srážlivosti krve, což je o šest pacientů více oproti předchozímu roku. „Přestože počet pacientů je v porovnání s jinými nemocemi nízký, roční náklady na léčení hemofiliků přesahují desítky milionů korun. Loni dosáhly téměř šedesát milionů korun. Ve srovnání s rokem předchozím náklady vzrostly o 32 procent. Téměř 98 procent veškerých nákladů představují výdaje na léky,“ popisuje tisková mluvčí ZP MV ČR Hana Kadečková (na snímku).
Hemofilie je poměrně vzácné onemocnění, které se u většiny pacientů projeví už během prvního roku života. V méně těžkých případech se však může stát, že zůstane nediagnostikováno až do vyššího věku. Existují dva typy nemoci. Hemofilie A způsobená nedostatkem srážecího faktoru VIII, někdy označovaná jako klasická hemofilie. Hemofilie B, za kterou stojí nedostatek srážecího faktoru IX. Hemofilie A je asi 7x častější než hemofilie B. Hemofilií jsou postiženi téměř výhradně muži, ženy pouze výjimečně. Většina žen jsou totiž jen přenašečky, u nichž se příznaky nemoci neprojeví, ale přenášejí ji dále na děti.
Opakované krvácení snižuje pohyblivost
Hlavním projevem hemofilie je krvácení. Může být buď neobvykle dlouhé po úrazech, operacích apod., nebo k němu dochází spontánně jako reakce na minimální úraz nebo i bez zjevné příčiny. Spontánní krvácení se většinou projevuje u těžkých forem a obvykle probíhá uvnitř těla. Nejčastěji pacient krvácí do kloubů, někdy také do svalů, trávicího traktu nebo do měkkých tkání v okolí dýchacích cest. Spontánní krvácení do kloubu se musí okamžitě léčit. Je totiž pravděpodobné, že nastane znovu. Každé krvácení kloub poškozuje, vyvolává zánět a zvyšuje náchylnost k dalšímu krvácení. Opakovaná krvácení pak vedou k nevratným změnám a trvale snížené pohyblivosti. Mezi další projevy patří chudokrevnost, poškození nervů způsobené krvácením do svalů v místech, kudy nervy procházejí, dále modřiny, krvácení z nosu, krev v moči nebo ve stolici.
Léčba je nákladná, ale účinná
V současné době neexistuje žádný lék, který by dokázal hemofilii zcela vyléčit. Nicméně dnešní moderní léčba dokáže pacientům zajistit plnohodnotný život. Jejím základem je dodávání chybějícího srážlivého faktoru formou opakovaných nitrožilních injekcí, které brání vážným a spontánním krvácením. Nejefektivnější léčbu poskytují specializovaná hemofilická centra. Je sice finančně náročná, ale zato velmi účinná. Díky ní hemofilici nemusí předčasně odcházet do invalidního důchodu, respektive se vyhnou závažným zdravotním i pracovním omezením.
Foto: ZP MV ČR
