Blízkost potřebuje k životu každý, lidi s nemocí motýlích křídel nevyjímaje. Kampaň o životě s nemocí motýlích křídel 12 plus 12, kterou realizuje o.s. DebRA ČR, vstupuje do svého čtvrtého ročníku! Spolu s naší patronkou Jitkou Čvančarovou a s fotografkou Lucií Robinson, pod dohledem Martina Charváta (Konektor) a Ondřeje Rytíře (refresh.cz) zkusíme život s EB představit jinak než doposud.
Lidé s EB mají extrémně křehkou a zranitelnou kůži, ale projevy mezilidské blízkosti jako jsou stisk ruky nebo objetí jim neublíží, naopak. Vlídný lidský kontakt je významnou formou pomoci a podpory. Naším cílem je uvědomit veřejnost o nemoci EB. tzv nemoci motýlích křídel a získat pro nemocné podporu a finance.
Každý rok nafotíme kalendář s 12 českými osobnostmi, ve kterém je 12 fotek zobrazujících život s nemocí motýlích křídel. Kampaň je realizována sdružením DebRA ČR a jeho patronkou herečkou Jitkou Čvančarovou.
Nemoc motýlích křídel je vzácné genetické onemocnění, které je bolestivé a může vést k invaliditě, znetvoření a předčasné smrti. EB se projevuje extrémně citlivou pokožkou, zranitelnou i tím nejlehčím kontaktem. EB postihuje také oči, ústa, hrdlo a jiné vnitřní orgány. Zatím nebyl objeven lék.
Reklamní spot kalendáře 12 plus 12 na rok 2014:
Ojedinělý kalendář 12 plus 12 můžete objednat zde:
http://www.12plus12.cz/cs/dobrocinny-eshop/order/
Foto: 12 plus 12 / Lucie Robinson
