Až tři stovky pacientů v České republice se léčí se závažným geneticky podmíněným onemocněním kůže, pro který se vžilo označení Nemoc motýlích křídel. Jedním z takových pacientů u nás je také dvanáctiletý Radek z Plesné u Chebu. Jeho nelehký osud se mu rozhodly vylepšit obecně prospěšná společnost Život dětem a maloobchodní řetězec Lidl. Jejich prostřednictvím chlapec obdržel zdravotnický materiál potřebný k jeho léčbě za více než 110 tisíc korun.
„Rodinu statečně bojující s krutým osudem svého syna, jsme se rozhodli podpořit z prostředků tradiční sbírky Srdce dětem, kterou společně s Lidlem pořádáme. Dar rodině Rádi pomůže s nákupem potřebného zdravotního materiálu, kterého potřebuje neuvěřitelné množství a zdravotní pojišťovny ho hradí jen omezeně,“ uvádí za obecně prospěšnou organizaci Život dětem její ředitelka Maria Křepelková.
Sbírka Srdce dětem, která bude letos na podzim probíhat již po třinácté, dosud na pomoc vážně až nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám vynesla 285 milionů korun.
„Sbírka Srdce dětem se stala již tradicí. Proto jsme nesmírně vděčni, že sbírka Srdce dětem, se i letos na podzim bude konat ve všech obchodech společnosti Lidl. Díky štědrosti všech dárců může Život dětem zakoupit nejrůznější přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo rehabilitační či ozdravné pobyty rodinám s vážně nemocnými dětmi a usnadnit jim tak život, který se s nimi nemazlil, o to více v současné nelehké době. Děkujeme všem laskavým lidem za pomoc a podporu,“ říká Maria Křepelková z organizace Život dětem.
Na návštěvě u nemocného Radka byla spolu se zástupkyněmi Života dětem a Lidlu také herečka a moderátorka Míša Mauerová, která Ráďovi přivezla spoustu knížek a vytvořila na návštěvě skvělou atmosféru.
„Odjížděla jsem s pocitem obdivu ke statečnosti a vnitřní síle jak maminky, tak Radečka, který je normální kluk v pubertě se svými zájmy a s vnitřním světem, uvězněný ve svém těle, které nefunguje tak, jak by mělo. Navždycky si budu pamatovat znaménko ve tvaru srdíčka, které má na tváři a které ukazuje na to, že je to výjimečný kluk,“ komentuje návštěvu herečka Michaela Mauerová.
Že Radka nečeká lehký život bylo na první pohled jasné už po porodu. Na ručičkách i nožičkách měl strženou kůži, která byla navíc velmi tenká. „Lékaři ihned poznali, že trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýlů. Vrtulníkem miminko okamžitě převezli na specializované pracoviště do Brna. Až tam uviděli rodiče svého syna poprvé. Dva měsíce byla s Radkem maminka v nemocnici, aby se o něj naučila starat. Maminka to zvládla, i když to bylo velmi náročné. Od té doby každý den ošetřuje rány, strhává starou kůžičku, propichuje puchýře, dezinfikuje a překrývá poškozená místa speciálním hojivým materiálem,“ doplňuje k životnímu příběhu Maria Křepelková.
Radeček má puchýře i v ústech, proto se mu špatně polykalo, a tak maminka pro svého syna veškerou stravu mixovala. Taky se mu kazily zoubky a v podstatě vymizely nehty na rukou i na nohou. Aby se jeho stav zlepšil, jezdili s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.
V době covidu přestal Ráďa úplně chodit, takže skončil na invalidním vozíku a rodiče mu musejí se vším pomáhat. Přenášejí ho do vozíku nebo kočárku, nosí ho do prvního patra do pokoje a pomáhají mu s hygienou i oblékáním. Kromě toho přestal polykat i mixovanou stravu, proto mu v nemocnici zavedli do bříška tzv. peg a maminka ho přes tuto hadičku krmí. Navíc stále bojuje s nehojícími se ranami. Velmi špatně se mu hojilo koleno a rodiče se nesmírně báli sepse nebo rakoviny kůže, protože obojí mu opravdu hrozí. Ráďa začal chodit do školy, kde má asistentku, která mu se vším pomáhá. Ale je to pro něho hodně náročné, protože ty rány ho velmi bolí, často se ani pořádně nevyspí. Přesto všechno jak Ráďa, tak jeho rodiče, nesou statečně velké trápení, které jim tato krutá nemoc přináší.
