Obecně prospěšná společnost Život dětem spolu s maloobchodním řetězcem Lidl pokračují v rozdělování výtěžku ze sbírky Srdce dětem, kterou společně vloni v listopadu již po jedenácté uspořádaly. Částkou přesahující sto tisíc korun tentokrát podpořily ve statečném boji rodinu nevyléčitelně nemocného Jiříka z Bludova u Šumperka, kterému byl diagnostikován čtvrtý stupeň vzácného genetického onemocnění zvaného mukopolysacharidóza.
Mukopolysacharidóza 4. typu je život ohrožující nemoc, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky. Ty se v těle hromadí, a nakonec ničí nejrůznější orgány. Nejvíce postiženým tímto onemocněním je především pohybový aparát.
Osud si s malým Jiříkem krutě zahrává od narození. I přesto, že se na první pohled jevil jako zcela zdravé miminko, narodil se s vyklenutým žebrem. Ani další Jiříkův vývoj nenapovídal, že by neměl být v pořádku. Původní předpoklady lékařů, že se žebro postupným růstem dítěte vrátí do normálu, se nepotvrdily. Ke změně nevedla ani pravidelná cvičení tzv. Vojtovou metodou. Když se po roce a půl nedostavilo žádné uspokojivé zlepšení, vyhledali rodiče Jiříka pomoc ortopédů. Ti všemi dostupnými vyšetřeními došli k závěru, že Jiřík trpí nedostatečně vyvinutými kyčelními klouby. Jiříka “uvěznili” do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Nakonec mu svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a doporučili genetické vyšetření.
„Genetici k provedení nespatřili sebemenší důvod. Jiřík tak zůstal ve speciálním »krunýři« až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože přestal růst. Paní doktorka ho znovu odeslala na genetické vyšetření a tentokrát testy udělali. Ty následně přinesly šokující výsledky, které pro rodiče znamenají, že i přesto, že na svět přivedli na první pohled zcela zdravé miminko, se budou od této chvíle starat o dítě trpící život ohrožující nemocí – mukopolysacharidózou. Kdyby lékaři k provedení genetických testů přistoupili už v roce a půl, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout,“ říká se smutkem v hlase ředitelka organizace Život dětem Maria Křepelková.
Rodiče Jiříka se nevzdali. Každodenní rutinu pomoci Jiříkovi s oblékáním hygienou, neustálou péčí o jeho bezpečí doplnili o dva roky trvající boj se zdravotní pojišťovnou, aby jejich synovi uhradila finančně nákladnou enzymatickou léčbu, která přispívá ke zpomalení progrese choroby. To se nakonec povedlo. Každý týden jezdí se synem do nemocnice na infuze a jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou.
„Jiříkovo okolí si je vědomo toho, že bude mít problémy celý život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. Proto se všichni snaží, aby Jiřík prožil, pokud to jde, šťastný život, a on jim to svým krásným úsměvem a nesmírně laskavou povahou vrací. Jsem moc šťastná za Život dětem i řetězec Lidl, že jsme společně s jednou z našich patronek zpěvačkou a finalistkou SuperStar Sabinou Křovákovou mohli k lepšímu životu chlapce přispět ze sbírky Srdce dětem částkou 120 000 korun na bezbariérové úpravy bytu, které jsou pro chlapce nezbytností,“ dodává Maria Křepelková.
Jiřík má před sebou ještě řadu operací, které budou jen pokračováním invazivních zásahů lékařů. Jen za poslední rok absolvoval tento stále se usmívající, statečný a skromný chlapec náročnou operaci páteře a pánve, po níž byl šest dlouhých týdnů uvězněn do sádrového korzetu, ve kterém musel jen ležet. Jiřík také trpí velkými bolestmi zad a nožiček, a to i v noci, takže nespí, stejně jako jeho maminka. Od bolestí by mu alespoň částečně měly pomoci navazující operace.
„Jiřík je veselý kluk a jeho maminka je neskutečná hrdinka, která si zaslouží obdiv. Jsem za zkušenost s takto krutým osudem ráda. Návštěva u Jiříka ve mně zanechala moc hezký pocit a doufám, že to bylo oboustranné. Jsem ráda, že jsem ho osobně poznala a že jsme si mohli popovídat jak s Jiříkem, tak s jeho maminkou, která je úžasná, pozitivní a velmi ji obdivuji. Oba dva. Věřím, že se ještě uvidíme a já přeji hodně síly a hlavně zdraví,“ říká závěrem zpěvačka Sabina Křováková.
Foto: Život dětem
