V České republice žijí stovky lidí s extrémně bolestivou, nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. Na jejich podporu vznikla nová oděvní kolekce Nadotek, kterou společně navrhli Liběna Rochová a Lukáš Musil (Musa). Celý výtěžek z prodeje kolekce půjde díky organizaci Debra ČR na péči o lidi nemocí motýlích křídel.
Liběna Rochová, uznávaná česká oděvní designérka a vysokoškolská pedagožka navrhuje své oceňované kolekce výhradně sama. Stejně jako sám tvoří výtvarník Musa. Oba se ale rozhodli udělat výjimku. Liběna společně s Musou, který do projektu Nadotek vložil své originální černobílé perokresby, vytvořili kolekci šatů, topů, kalhot, overallů, triček a tenisek, jež se poprvé veřejnosti představí na mezinárodní přehlídce Designblok. Veškerý výtěžek z prodeje kolekce Nadotek půjde na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel.
„Setkání s Lukášem pro mě bylo zlomové – díky jeho přístupu k životu, k tvorbě. O společném projektu jsem přemýšlela dlouho, ale nenacházela jsem ten pravý záměr. Až ve chvíli, kdy mě napadlo vytvořit limitovanou oděvní kolekci pro Debru a lidi s emocí motýlích křídel, které jsme oba už dlouho před tím podporovali, věděla jsem, že to je ten okamžik,“ říká Liběna Rochová a dodává: „To, že pomáháme něčemu, co má smysl, mi dává štěstí a radost. Toužím po tom, aby naše kolekce přispěla k posílení veřejného povědomí o tom, co nemoc motýlích křídel je. Aby lidé, které postihla, už nemuseli čelit nepříjemným pohledům okolí. Kromě dennodenní péče a ošetřování totiž potřebují i naši pozornost a empatii.“
„Liběnino nadšení do projektu a poctivost, s jakou k němu přistupuje, je důvodem, proč jsem se i já cítil při práci na kolekci ve svém živlu. Nejdůležitější je účel, proč to celé vzniká. Jsem moc rád, že moje tvorba může přímo pomoci lidem s nemocí motýlích křídel. Člověk není najednou jen sám za sebe, ale stojí i za těmi, pro které to dělá. Pokud naše práce má někdy smysl, je to jednoznačně právě v tomto případě,“ říká Musa.
Kolekce Nadotek se skládá z limitované série overallů, kalhot, šatů a topů. Od každého návrhu bude dostupných pouze třicet kusů. Vedle toho ale vznikla i série osmdesáti párů tenisek a tisícovky triček ve dvou designech Musy, jejichž koupí přes e-shop organizace DEBRA ČR může každý podpořit péči o lidi s nemocí motýlích křídel. Materiály použité pro kolekci Nadotek jsou pouze bio bavlna, batist a krep a švy oděvů jsou šité ven, čímž projekt odkazuje na citlivou a zranitelnou kůži lidí s nemocí motýlích křídel.
„Nemoc motýlích křídel postihuje zejména kůži a sliznice. Jsou tak křehké, že stačí i mírný tlak nebo dotek švů oblečení, aby se na nich tvořily otevřené rány a puchýře, které se potom dlouho a obtížně hojí. Je to vrozená, velmi bolestivá nemoc, která vyžaduje pečlivé ošetřování, jež zabere rodičům postižených dětí několik hodin každý den. Právě na nákup šetrných krycích materiálů, hojivých krémů nebo speciální výživy, kterou mohou lidé s nemocí motýlích křídel polknout, aniž by si potrhali jícen, bude použit výtěžek z prodeje kolekce Nadotek,“ vysvětluje Jitka Čvančarová, která už devět let jako patronka organizace DEBRA ČR zásadně mení život pacientů tím, že mimo jiné šíří osvětu a informovanost o nemoci motýlích křídel.
Černobílou prodejní kolekci Nadotek doplní i výtvarné modely určené pro přehlídková mola. V nich už Liběna Rochová a Musa neomezují svou fantazii nositelností oděvů. Kresba na přehlídkových modelech bude navíc vznikat na jeden pokus. Vlastní kresby přitom Musa doplňuje i úryvky básní, které psala Olga Joklová, pacientka, která se významně podílela na osvětě nemoci motýlích křídel a jíž je kolekce věnována. Olga zemřela před třemi lety.
Vznik kolekce Nadotek podpořily mimo jiné společnosti Adler, která věnovala tisíc triček, společnost Kříž, která je zdarma potiskla, a společnost Baťa, která do projektu věnovala tenisky.
Kolekci lze zakoupit nyní na Designbloku a také na eshopu na: https://www.debra-cz.org/
Liběna Rochová
Grand designer 2015 a oděvní designérka roku 2015. Na české scéně, kterou velmi často zastupuje v zahraničí, působí řadu let. Její odborné předpoklady a schopnosti ji dovolily navrhovat divadelní, filmové a scénické kostýmy, umělecké objekty na tělo, toilety pro vystoupení zpěvaček i běžné civilní zakázky, kolekce pret-a-porter a konečně oblast nejprestižnější pro každého módního tvůrce, kolekce unikátních modelů. Zaměřuje se na volnou a individuální tvorbu, která je více otevřená výtvarné než ryze oděvní formě. Od roku 2008 vede Ateliér designu oděvu a obuvi na UMPRUM, kde v roce 2017 získala profesorský titul.
Lukáš Musil
Lukáš Musil tvoří pod uměleckým jménem Musa. Nejprve si vytvořil světové renomé na poli tatérské tvorby, od níž nicméně v posledních letech odstoupil, aby se mohl věnovat velkoformátové malbě, která se v jeho podání stává mnohovrstevnatým komentářem k nadčasovým tématům i současným společenským problémům.
Nemoc motýlích křídel
Nemoc motýlích křídel, Epidermolysis bullosa congenita, je vrozené onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 300 lidí. Jde především o děti, protože tato diagnóza často výrazně zkracuje dobu dožití. Kůže a sliznice lidí s nemocí motýlích křídel jsou tak křehké, že stačí neopatrný dotek nebo sousto jídla, aby se na nich tvořily otevřené rány či puchýře, které se potom dlouze a těžko hojí. Postiženy tak mohou být jen některé části těla, nebo úplně všechny. Bolest, kterou lidé s nemocí motýlích křídel od narození zažívají, je extrémní. Vyléčit je bohužel nelze. Vhodnými obvazy, hodnotnou nutriční mixovanou stravou, vysoce specializovaným poradenstvím a řadou dalších cest lze ale jejich utrpení mírnit.
Debra ČR a EB Centrum
Ještě před sedmnácti lety umírali pacienti s nemocí motýlích křídel na běžné infekce. Lékaři, a tedy ani pacienti, neměli o této chorobě dostatek informací. Rodiče nevěděli, jak ulevit nemocným dětem a zajistit jim alespoň trochu snazší život. Všechno změnilo působení primářky Hany Bučkové, která založila první, jediné, specializované lékařské EB Centrum v Brně, kde dnes působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s nemocí motýlích křídel komplexní klinickou péči. V součinnosti s týmem lékařů působí i organizace Debra ČR, která zná všechny své klienty, pacienty s nemocí motýlích křídel, osobně. Poskytuje jim díky tomu přesně takovou pomoc, jakou potřebují: krycí materiály na rány, dezinfekce, krémy, zdravotní pomůcky, efektivní léčebné pobyty, speciální výživu, podporu psychologa, sociální i nutriční poradenství, zkušenosti a pochopení.
Foto: Debra ČR / Nadotek / Bet Orten
